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Elisabeth Kübler Ross (Zúrich, 8 de julio de 1926-Scottsdale, Arizona, 24 de agosto de 2004) fue una psiquiatra y escritora suizo-estadounidense, una de las mayores expertas mundiales en cuidados paliativos a personas en situación terminal.
Fue la primera de tres hijas trillizas de una familia de clase media suiza de Zúrich. Las tres hermanas vestían igual, recibían los mismos regalos, realizaban las mismas actividades y las personas reaccionaban ante las trillizas no como individuos, sino como grupo. Esta vivencia afectó a su sentido de identidad y le ayudó a reconocer entre las personas que son auténticamente ellas mismas.
A los 5 años, ingreso en el hospital por una neumonía, y allí tuvo su primer contacto con la muerte al asistir al fallecimiento de su compañera de habitación. En otra ocasión, vio a un vecino tranquilizar sosegadamente a su familia mientras se preparaba para su inminente muerte tras haber sufrido una fractura de cuello. Tales experiencias la llevaron al convencimiento de que la muerte era solo una de las muchas etapas de la vida, y de que las personas en situación terminal y quienes las rodean deberían estar preparadas para afrontarla con paz y con dignidad.
Siendo todavía adolescente, trabajó en Francia, Polonia e Italia, reconstruyendo comunidades devastadas por la Segunda Guerra Mundial como asistente de laboratorio en un hospital para refugiados de guerra; luego, en 1945, se convirtió en una activista del Servicio Voluntario Internacional para la Paz.
Justo después de la liberación de Europa en 1945, visitó Majdanek, un campo de concentración donde habían muerto más de 300.000 personas. Allí conoció a una niña que se había quedado atrás cuando las cámaras de gas no podían contener a otra persona. En lugar de permanecer amargada, recordó Kübler-Ross, esa niña eligió perdonar y olvidar. La niña dijo: «Si puedo cambiar la vida de una persona del odio y la venganza, al amor y la compasión, entonces merecería sobrevivir».
Las experiencias en Polonia cambiaron su vida para siempre: decidió pasar su vida sanando a otras personas. Las paredes de los barracones estaban llenos de dibujos de mariposas. Esos dibujos le marcaron, y a partir de entonces se dedicó en cuerpo y alma a crear una nueva cultura sobre la muerte. Convirtió el símbolo de la mariposa en un emblema de su trabajo, ya que para ella este hecho significaba el renacimiento hacia un estado de vida superior.
En contra de los deseos de su padre, se matriculó en la facultad de medicina de la Universidad de Zúrich en 1951 y se graduó en 1957. En 1958 se casó con un compañero de estudios, Emanuel Robert Ross. La pareja se mudó a Nueva York para realizar pasantías en el Glen Cove Community Hospital de Long Island. Kübler-Ross luego completó una residencia de tres años en Psiquiatría en el Manhattan State Hospital y estuvo durante un año en el Montefiore Hospital en el Bronx.
En 1962, después del nacimiento de su primer hijo, Kübler-Ross y su esposo dejaron Nueva York para buscar nuevos trabajos en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado en Denver. Cuando nació su segundo hijo, en 1965, se mudaron a Chicago, donde se convirtió en profesora asistente de psiquiatría en el Hospital Billings, afiliado a la Universidad de Chicago. Allí, comenzó a centrarse en el tratamiento psicológico de pacientes terminales que padecían ansiedad. Descubrió que muchos profesionales de la salud preferían evitar hablar de la muerte con sus pacientes, dejándoles que se enfrentaran a ella en soledad. Las facultades de medicina prefirieron centrarse en la recuperación de los pacientes en lugar de ayudar a enfrentarla. Sin embargo, persistió en su trabajo, organizando seminarios sobre el morir con cuidadores, personal sanitario y otras personas, que atrajeron a un gran público.
El éxito de su primer libro, Sobre la muerte y los moribundos (1969) la impulsó a dedicar su práctica clínica a los pacientes terminales y a fundar el Shanti Nilaya («hogar de paz»), un centro de curación cerca de la ciudad californiana de Escondido. En la década de 1980 comenzó a concentrarse en ayudar a pacientes con sida y a otros enfermos que debían enfrentarse a la muerte. Kübler-Ross continuó con este trabajo hasta que se jubiló en 1996.
Ayudó a muchos familiares a saber cómo enfrentarse a la muerte de un ser querido; les explicó cómo apoyar a la persona en agonía, lo que debía hacerse en esos difíciles momentos y lo que debía evitarse. Bajo su tutela se crearon fundaciones y movimientos cívicos que reclamaban el derecho a una muerte digna. Y comenzaron a publicarse libros, gracias a los cuales miles de familias recibieron consuelo.
Toda su obra versa sobre la muerte y el acto de morir, y en ella va describiendo diferentes fases de la persona enferma según se aproxima su final: negación, ira, negociación, depresión y aceptación.
Educada en su niñez en el calvinismo, no perteneció a ninguna confesión religiosa, aunque manifestó aprecio por la labor de los capellán católicos y protestantes de los hospitales. En su autobiografía, La rueda de la vida, se declara religiosa «a su manera», apela a un Dios providencia y amoroso y reivindica el valor enriquecedor del sufrimiento. Fue una mujer de carácter, independiente, aguerrida y muy inquieta. Su interés por el más allá la llevó a un entusiasta acercamiento durante tres años a sesiones de espiritismo, lo que ocasionó la separación de su marido, que solicitaría el divorcio en 1976.
En 1995 sufrió varios ataques de apoplejía que le paralizaron el lado izquierdo. En una entrevista de 2002 paraThe Arizona Republic, afirmaba que estaba preparada para morir. Falleció el 24 de agosto de 2004.
Su libro Sobre la muerte y los moribundos (1969) expone su conocido modelo de Kübler-Ross por primera vez. En esa y otras doce obras, sentó las bases de los modernos cuidados paliativos, cuyo objetivo es que la persona enferma afronte la muerte con serenidad y hasta con alegría.
Enfocó su investigación en cinco etapas de duelo, y la misma consiste principalmente en la adaptación emocional a estas, si bien se trata de una experiencia compleja que engloba también factores fisiológicos, cognitivos y otros. Estas cinco etapasː negación, ira, negociación, depresión y aceptación, se utilizan para afrontar situaciones muy difíciles como mecanismo de defensa ante el problema. Las mismas etapas que pueden enfrentar las personas con enfermedades terminales, pero también aquellas que tienen que afrontar una pérdida repentina, ya sea un empleo, un divorcio o la partida de un ser querido. Son cinco etapas de duelo, pero la persona no tiene que pasar necesariamente por todas, incluso puede tener sentimientos de varias etapas a la vez. Su duración también puede ser variable, pero lo que generalmente comparten todas las fases es la esperanza, hasta en los momentos más complicados hay una tendencia a pensar que aparecerá un medicamento nuevo o alguna posibilidad de curación, por más mínima que sea. (Kübler-Ross y Kessler, 2007)
En sus obras sentó las bases de los modernos cuidados paliativos, cuyo objetivo es que la persona enferma afronte la muerte con serenidad y hasta con alegría.
Como primer objetivo se identificaron las etapas de duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. (Vega, 2013; Hernández, 2017; Braganza, 2014 y Álvarez, 2016). En el segundo objetivo se clasificaron las intervenciones de enfermería de acuerdo a cada una de las etapas de duelo en la que se encuentra la persona paciente.
En la etapa de negación, la intervención de enfermería consiste en dar apoyo verbal al paciente sin reforzar su negación. Durante la ira, las personas cuidadoras no deben tomarse la misma como algo personal. Durante la negociación, la intervención se enfoca en escuchar con atención para aliviar sentimientos de culpa y el miedo irracional. Durante la depresión, la intervención de enfermería debe permitir que el familiar exprese esta tristeza y se comunique correctamente de forma no verbal. Durante la aceptación, el personal sanitario debe proveer apoyo emocional a los familiares.
Las intervenciones dirigidas a las personas pacientes mayormente se enfocaron en brindar cuidados paliativos que influyeran en la comodidad y la calidad de vida. La empatía y el apoyo emocional a los familiares fueron las intervenciones más importantes (García y Rivas, 2013; Contreras, 2016; Sánchez, 2016; Raitio, 2015; Mullen, 2015 y Méndes, 2017).
Obra
Sobre la muerte y el morir (Simon & Schuster/Touchstone), 1969
Preguntas y respuestas sobre la muerte y el morir (Simon & Schuster/Touchstone), 1972
La muerte: El estado final de una evolución (Simon & Schuster/Touchstone), 1974
Vivir hasta decirnos adiós (Simon & Schuster/Touchstone), 1978
The Doughy Letter -A Letter to a Dying Child (Celestial Arts/Ten Speed Press), 1979
Quest, Biography of EKR (Written with Derek Gill) (Harper & Row), 1980
Working It Through (Simon & Schuster/Touchstone), 1981
Viviendo con la muerte y el morir (Simon & Schuster/Touchstone), 1981
Remember The Secret (Celestial Arts/Ten Speed Press), 1981
On Children & Death (Simon & Schuster), 1985
AIDS: The Ultimate Challenge (Simon & Schuster), 1988
On Life After Death (Celestial Arts)
La muerte es de vital importancia, The Tunnel and the Light, 1995
Unfolding the Wings of Love (Silberschnur), 1996
Making the Most of the In-between (Various Foreign), 1996
Sida y amor, The Conference in Barcelona (Spain), 1996
Longing to Go Back Home (Germany only - Silberschnur), 1997
La rueda de la vida (Simon & Schuster/Scribner), 1997
Por qué estamos aquí (Germany only - Silberschnur), 1999
El túnel y la luz (Avalon), 1999
Lecciones de vida (With David Kessler), 2001
Real Taste of Life: A Photographic Journal
Ediciones en español
Sobre la muerte y los moribundos. Grijalbo. 1993. ISBN 978-84-253-2445-1.
SIDA: El gran desafío. Martínez Roca. 2002. ISBN 9788427027633.
Una luz que se apaga. Editorial Pax México. 2005. ISBN 9789688600313.
La rueda de la vida. Vergara. 2006. ISBN 9788466632256.
La muerte: un amanecer. Grupo Planeta Spain. 2011. ISBN 9788492545605.
Conferencias: morir es de vital importancia. Luciérnaga. 1996. ISBN 9788487232848.
Los niños y la muerte. Luciérnaga. 1992. ISBN 9788487232336.
Recuerda el secreto. Luciérnaga. 2002. ISBN 9788487232299.
Una vida plena. Ediciones B. 2004. ISBN 9788466615921.
Premios y reconocimientos
Recibió numerosos premios y reconocimientos, entre ellos, 25 doctorados honoríficos.
Doctor of Science, H.C., Albany Medical College, New York 1974
Doctor of Laws, University of Notre Dame, IN.,1974
Doctor of Science, Smith College 1975
Doctor of Science, Molley College, Rockville Center, NY, 1976
Doctor of Humanities, St. Mary's College, Notre Dame, IN. 1975
Doctor of Laws, Hamline University, MN. 1975
Doctor of Humane Letters, Amherst College, MA. 1975
Doctor of Humane Letters, Loyola University, IL 1975
Doctor of Humane Letters, Bard College, New York, 1977
Doctor of Humanities, Hood College, MD 1976
Doctor of Letters, Rosary College, IL. 1976
Doctor of Pedagogy, Keuka College, NY 1976
Doctor of Humane Science, University of Miami, FL 1976
Modern Samaritan Award, 1976.
Doctor of Humane Letters, Bard College, NY 1977
Doctor of Science, Weston MA., 1977
The Ideal Citizen Award, 1977.
Honorary Degree, Anna Maria College, MA., 1978
Doctor of Humane Letters, Union College, New York 1978
Doctor of Humane Letters, D'Youville College, New York 1979
Doctor of Science, Fairleigh Dickinson University, 1979
Doctor of Divinity, 1996
Gracias
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